Endométriose et bien être au travail : sortons des tabous !

L'endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui touche les femmes mais qui reste cependant peu connue aux yeux de tous. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissus semblables à celui de la muqueuse de l'utérus (appelée endomètre). Selon l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), une femme sur dix en France est atteinte de l’endométriose, soit 350 288 femmes qui souffrent tous les mois de complications multiples. On parle notamment des problèmes digestifs, des risques d’infertilité, mais aussi des crises de douleur permanentes pour certaines. Et cela, même en dehors des menstruations.
 
De plus, cela ne s’arrête pas là puisque cette maladie  peut également toucher plusieurs organes à la fois.

« On n'a pas idée de ce que cela peut représenter. Tu peux avoir de l'endométriose un peu partout mais moi visiblement j'en ai dans l'omoplate donc ça me contracte l’épaule puis j'en ai également au niveau des ovaires. À cause de cela, mes épaules ne sont plus alignées » Marie, 26 ans, étudiante.

Ce témoignage expose clairement que cette pathologie peut provoquer des symptômes qui peuvent aller au-delà des douleurs menstruelles ordinaires. En effet, elle est susceptible de présenter des effets visibles sur différentes parties du corps, pouvant engendrer dans beaucoup de cas un handicap physique qui entraînera à l’avenir plusieurs conséquences néfastes sur la vie quotidienne d’une femme.

Le pire, c’est qu’en plus de supporter toutes ces souffrances physiques, ces femmes se trouvent dans l’obligation de cacher ce qu’elles ressentent et subissent la sous-estimation de la part de la société, en particulier dans le milieu professionnel. De ce fait, les managers ne sont pas encore conscients de l’impact que l’endométriose peut avoir sur les femmes, raison pour laquelle il est temps de mettre en exergue ce sujet. 

Au vu de  l’importance et l’ampleur du phénomène de l’endométriose, comment les managers de demain peuvent-ils le prendre en considération et permettre ainsi l’épanouissement au travail des employées concernées par cette maladie ?
 
Pour y répondre, après une recherche documentaire approfondie nous avons interrogé 8 femmes atteintes d’endométriose, 2 professionnelles de la santé et 4 managers. 

Une femme a ses règles 2 250 jours dans sa vie, soit plus de six ans ! Elle a environ 450 cycles menstruels au total. Tant que ça ? Imaginez-vous la souffrance endurée en plus par les femmes qui présentent la maladie de l’endométriose en plus de leurs jours de règles ? Et quels sont les impacts sur leur santé ? En effet, Il est important de savoir que 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des problèmes de fertilité, notamment parce qu’elles ont été diagnostiquées trop tard. De part ces nombreux constats, nous avons souhaité travailler sur ce sujet encore tabou dans notre société et ainsi faire prendre conscience de la gravité des conséquences de cette maladie. 

C’est auprès de tous et notamment auprès des managers que doit être pris en compte l’impact de ce handicap au travail. 
 

Aurore, 38 ans, conseillère de vente, nous fait part de son expérience : « Même les rapports sexuels sont compliqués, cela entraîne des baisses de libido et parfois mêmes des douleurs durant l’acte. Mais cela entraîne aussi de nombreux problèmes de fertilité ». 

De plus, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé à 7 ans. C’est ici que se trouve toute la complexité de la maladie car les douleurs ont un impact sur la santé mentale de ces nombreuses femmes. Il est donc très difficile pour la plupart de celles-ci d’accepter le diagnostic de cette maladie. Cependant, il s’agit aussi d’un soulagement pour certaines car elles peuvent enfin mettre un mot sur leurs douleurs. 

Après avoir pris la décision de travailler sur ce sujet (mardi 11 janvier 2022), le Président Macron a prononcé un discours le soir même sur la lutte contre l’endométriose, marquant ainsi le mise en place d’un début de politique publique sur le plan médical et professionnel. Pour Emmanuel Macron « C’est un problème de masse que personne n’évoque. Il était de temps de parler, d’agir pour faciliter l’accès au soin, d’investir pour que les chercheurs découvrent les traitements. » Huffpost

Lors de son discours, Emmanuel Macron a aussi spécifié qu’il fallait davantage de prise en charge et de connaissance sur ce sujet de la part des professionnels de la santé.

De cette manière, une meilleure formation entrainera une meilleure communication entre le professionnel et la patiente et ainsi un meilleur accès aux soins.

Sabrina, 23 ans, étudiante, témoigne face au discours du Président Macron, « Enfin j'espère que les gens vont prendre conscience de la gravité de la maladie » ou encore Sarah, 28 ans, ASH, « les employeurs doivent en prendre conscience ». Ces différents témoignages démontrent un handicap invisible aux conséquences visibles. 

Mardi 11 janvier 2022, le jour du discours du Président de la République, a sonné tel un jour de soulagement pour certaines femmes qui avaient besoin d’être entendues afin d’être comprises dans leur combat de tous les jours. Cependant, d’autres restent encore dubitatives quant à la prise en charge de leur maladie et les moyens qui seront mis en place lors des mois à venir. En effet, elles attendent d’avoir des réponses et des solutions concrètes concernant le suivi de leur maladie afin d’avancer sereinement dans leur vie professionnelle et personnelle. 

Afin de favoriser les conditions de travail dans le monde professionnel pour ces femmes atteintes de l’endométriose, certains pays permettent déjà à celles-ci de bénéficier de quelques jours de repos par année hors congés payés. En effet, cela leur permet de ne pas se rendre physiquement sur le lieu de travail pendant leur menstruation.
 
D’une part, d’autres  pays francophones ont déjà mis en place cette politique et pourraient servir d’exemple chez nous en France. 

En France en l’absence de législation et de prise en charge immédiate par la sécurité sociale (1), les actions en la matière restent isolées et dépendent du bon vouloir des entreprises. C’est ainsi que l’entreprise Intimina, propose 24 heures de repos à ses employées atteintes de cette pathologie. De plus, La coopérative La Collective a pris la même initiative en 2021 et a déclaré la possibilité d’octroyer un jour de congé tous les mois, à prendre en cas de règles douloureuses. Par ailleurs, une jeune startup française nommée LOUIS design, experte en mobilier de bureau éco-responsable, a mis un nouveau système en place. Elle accorde depuis le 8 mars 2022 un jour de congé supplémentaire à ses employées menstruées, sans justificatif médical, ni perte de salaire. « Pour nous, le congé menstruel s’est révélé être une évidence » annonça le CEO de la startup dans son communiqué émis sur LinkedIn.

Depuis octobre 2021, au Canada, la société Diva International Inc., connue pour la fameuse Diva Cup, octroie jusqu’à 12 jours de congés payés supplémentaires aux femmes de ses équipes qui souffrent de crampes menstruelles... L’entreprise a annoncé sur un communiqué LinkedIn que toutes leurs employées pouvaient bénéficier du « Paid Menstrual Leave ». Ici, toutes les femmes auront le choix de les prendre lors des périodes les plus douloureuses de leurs cycles.
 
En effet, une étude de 2020 publiée dans le Journal of Obstetrics and Gynecology au Canada a révélé que plus de 500 000 femmes âgées de 18 à 49 ans ont déclaré souffrir d’endométriose, avec des symptômes allant de la fatigue aux nausées en passant par des crampes et des douleurs sévères.

D’autre part, plusieurs pays non francophones ont adopté un système plus respectueux des femmes et de leurs cycles. En mai 2022, l’Espagne a prévu un projet de loi qui donne la possibilité aux femmes menstruées, présentant de sévères symptômes, de bénéficier de 3 jours de congés tous les mois, avec une possibilité de prolonger de 2 jours supplémentaires sur présentation d’un justificatif médical. En Indonésie, l’article 81 de la loi sur le travail permet à toutes les indonésiennes de prendre deux jours de congés payés par mois. La mise en œuvre de ce congé s’effectue via un accord entre la salariée et les conventions collectives de l'entreprise.

La femme, à la différence de l’homme, a des « déviations » biologiques (maladie cyclique) nécessitant parfois des congés menstruels qui peuvent troubler sa vie professionnelle. Mais cela ne veut pas dire que ses compétences ainsi que ses performances au travail doivent être remises en question par ses supérieurs hiérarchiques. Dans ce contexte-là, nous pouvons dire que la femme, même si elle ne doit pas être l'égale de l'homme du fait de la divergence de ses capacités, doit être tout aussi bien considérée. En effet, l'homme et la femme représentent un facteur principal de progrès donc leur relation doit faire preuve de compréhension et de respect mutuel.

De ce fait, nous sommes allés interroger deux professionnels de la santé qui suivent régulièrement les femmes atteintes d’endométriose et nous avons pu recueillir des témoignages similaires à notre étude :

"Peut-être que la solution se serait enfin d'accepter que la femme ne soit pas l'égale de l'homme et vice versa et que la femme est cyclique, donc par nature, ses besoins ne sont pas les mêmes." Nicole Pradier, kinésiologue

« Dans cette initiative on tend à transformer la forme de travail et il me semble que ce serait plus intéressant de prendre en compte le fond. Et le fond, c’est la nature profonde de la femme qui est très complémentaire avec celle de l’homme et ce serait plutôt de venir remanier la manière de concevoir le monde du travail pour chacune de ces catégories de personnes. » Isabelle Loriolle, sophro-analyste.

Nous pouvons conclure que l’égalité entre les deux sexes dans le domaine du travail est loin de faire disparaître l’équité. Il faut seulement comprendre le corps de la femme et le prendre en considération.  

Après avoir mené des entretiens avec plusieurs femmes atteintes de la maladie de l’endométriose, quelques éléments sont à préconiser : 

Aménager du temps de travail et des congés menstruels, car selon notre étude : 

• 6 femmes sur 10 souhaitent bénéficier de congés menstruels ;
• 2 femmes sur 10 préfèrent un aménagement et une flexibilité du temps de travail ;
• 2 femmes sur 10 veulent obtenir plus de télétravail.

Les managers qui ont été interrogés dans le cadre de nos recherches sont prêts à donner plus de flexibilité aux femmes qui sont atteintes par la maladie de l’endométriose tant que cela n’impacte pas leurs performances au travail. En effet, ils ont proposé des solutions qui peuvent améliorer les conditions d’emplois de ces femmes quand elles ressentent les douleurs. Pour cela, les managers prévoient de mettre en place du télétravail, ou ils proposent également de donner des heures de repos aux femmes pour qu’elles puissent se reposer et revenir au travail en forme. Cependant, les heures de repos prises devront être récupérées. Certains suggèrent également aux femmes de poser 2 à 3 jours rémunérés hors congés payés et d’autres proposent seulement 2 à 3 jours sans rémunération supplémentaire. 

Pour conclure, l’ensemble de ces recherches et témoignages doit amener les entreprises à rééllement prendre en considération la maladie de l’endométriose. Ainsi, cela permettra aux entrepises d’être davantage performantes et plus respectueuses des droits de tous les employés. Cela sera le fruit d’une société plus vertueuse au plus près de ses membres. En effet, une meilleure considération du bien-être d’un employé conférera une meilleure productivité pour l’entreprise.

Face à cela, nous avons déjà pu constater auprès des managers que nous avons interviewés que l’humain reste tout de même au centre de leurs préoccupations. 
 
« Le bien-être de nos salariés fait partie de nos priorités » Manager X
« Nos employés ont toujours été là pour nous et nous sommes prêts à être présents pour eux aussi » Manager Y

Congé menstruel : absence au travail pour règles douloureuses, c’est possible, L’équipe Juritravail, 22/04/2021, Juritravail. https://www.juritravail.com/Actualite/conge-menstruel-absence-au-travail-pour-regles-douloureuses-c-est-possible/Id/355054#68--franaises-sont-favorables-mise-place-cong-menstruel-france
 
Top 7 des pays où le congé règles douloureuses existe (et c’est une bonne nouvelle), Thomas. G., 04/06/2019, Topito 
https://www.topito.com/top-pays-conges-regles-douloureuses
 
Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage, Etablissement de santé, sociaux et médico-sociaux, 21/08/2019, Ministère des solidarités et de la santé 
https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/endometriose
 
Santé des femmes au travail et égalité professionnelle : des objectifs conciliables ? Karen Messing, 2009, Cairn 
https://www.cairn.info/revue-travailler-2009-2-page-43.htm
 
Céline et Estelle témoignent sur l’endométriose, cette « maladie de couple », Thierry Lindauer, 26/02/2018, La Montagne
https://www.lamontagne.fr/clermont-ferrand-63000/actualites/celine-et-estelle-temoignent-sur-l-endometriose-cette-maladie-de-couple_12720706/
 
Comment mieux vivre avec une endométriose en Auvergne : une visioconférence et une visiorencontre les 11 et 13 mars, Michèle Gardette, 08/03/2021, La Montagne https://www.lamontagne.fr/clermont-ferrand-63000/actualites/comment-mieux-vivre-avec-une-endometriose-en-auvergne-une-visioconference-et-une-visiorencontre-les-11-et-13-mars_13924226/
 
Endométriose : le (presque) plan de Macron, Anthony Berthelier, 11/01/2022, Huffpost 
https://www.huffingtonpost.fr/entry/endometriose-le-presque-plan-de-macron_fr_61dd9468e4b0d637aea74a41
 
Endométriose : cinq questions sur la stratégie nationale de luttre annoncée par Emmanuel Macron, 12/01/2022, FranceInfo https://www.francetvinfo.fr/politique/emmanuel-macron/endometriose-cinq-questions-sur-la-strategie-nationale-de-lutte-annoncee-par-emmanuel-macron_4913595.html
 
Lancement de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, 11/01/2022, Elysée 
https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2022/01/11/strategie-nationale-endometriose    
 
Un congé menstruel ? Ca existe déjà en Asie. Et voilà comment ça se passe, Jadine Labbée Pacheco, 11/08/2017, L’Obs 
https://www.nouvelobs.com/rue89/nos-vies-intimes/20170811.OBS3294/un-conge-menstruel-ca-existe-deja-en-asie-et-voila-comment-ca-se-passe.html
 
Le congé menstruel existe dans un certain nombre de pays, mais selon des modalités très variable et cela fait parfois débat, Alain Lechien, 07/02/2022, RTBF https://www.rtbf.be/article/le-conge-menstruel-existe-dans-un-certain-nombre-de-pays-mais-selon-des-modalites-tres-variables-et-cela-fait-parfois-debat-10929702
 
Douleurs menstruelles : cette entreprise canadienne offre des jours de congés payés, Lysandre Dolbec, 22/10/2021, Noovo Moi 
https://www.noovomoi.ca/vivre/bien-etre/douleurs-menstruelles-entreprise-canadienne-offre-jours-conge-payes.html
 
Leur vie avec l’endométriose – Ca commence aujourd’hui, 15/11/2019, France 2 https://www.youtube.com/watch?v=Lh8ay58kXTQ
 
Expérience : les règles, à quel point ça fait mal ?, 2021, Tataki https://www.youtube.com/watch?v=ZmekRSbOooI
 
Endométriose : un combat pour la vie ! Ca commence aujourd’hui, 16/03/2018, France 2 https://www.youtube.com/watch?v=zPBKAa3JD9c

https://fr.wikipedia.org/wiki/Cong%C3%A9_menstruel
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b4058_proposition-loi

Sources photos :
 
https://www.copmed.fr/fr/content/85-l-endometriose
https://www.endofrance.org/
https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/29705-Endometriose-origines-douleur-expliquee

Amina Adila, Avril Ameilbonne, Mathilde Fila, Abir Oulhou, Walid Ziate - Etudiants Groupe ESC Clermont (Master in Management)